Soutenir la « Petite traversée pour Maé » au profit de la recherche

L’Acef Aura soutient l’association « Petite traversée pour Maé » créée il y a 5 ans par les parents de Maé atteint du syndrome Prader-Willi, une maladie neurogénétique rare provenant de l’absence ou de la perte de fonction de gènes au niveau du chromosome 15.

pPetite traverse pour MAE

Afin de récolter de l’argent pour notamment aider la recherche sur le syndrome de Prader-Willi, l’association Petite traversée pour Maé, organise depuis plusieurs années, un défi solidaire de course à pied.
Depuis le premier périple de Saint-Etienne à Toulouse en 2017, l’association a financé la recherche à hauteur de 36 000 euros.

Cette année, le défi solidaire consiste à relier la ville de La Talaudière (42) à la ville de Paris et plus précisément à l’Hôpital Pitié Salpêtrière, le centre de référence « maladies rares, syndrome de Prader-Willi et apparentes ». Soit un périple de 480 km en course à pied. Pour ce projet 2022, les équipes de ‘’Un défi pour Zoé’’ et « Les aventures de Piwi Cœur » se joignent à la Petite traversée pour Maé.

L’ACEF AURA en tant qu’association solidaire pour les acteurs du service public a souhaité participer à ce défi en remettant un chèque de 2 000 € de l’ACEF Aura et de la FNAS.

Chaque année à travers son défi solidaire, l’association à pour objectifs de 
– récolter des fonds pour les besoins médicaux de Maé. (Ergothérapie, éducatrice spécialisée…), 
– récolter des fonds pour les besoins matériels de Maé ( bureau d’école adapté, joelette, table adaptée, matériel éducatif…), 
– reverser une partie des fonds récoltés à l’association PRADER-WILLI FRANCE pour aider la recherche sur le syndrome PRADER-WILLI,
– médiatiser et sensibiliser la population sur le syndrome de PRADER-WILLI par le biais des réseaux sociaux ou de plaquettes, 
– aider par l’achat de matériel ou en finançant des projets d’enfants atteints de maladies génétiques rares, d’enfants ou adultes handicapés.

Pour en savoir plus sur l’association Page Facebook : Petite traversée pour Maé