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Au nom du Fonds Acef AURA pour la Solidarité, Dominique Pinel, secrétaire-adjoint, a remis un chèque de soutien à l’association AUTOUR DU BPAN. Les membres du bureau et adhérents présents ont vivement remercié le Fonds ACEF de ce geste de solidarité et ils se sont rappelé avoir déjà été soutenus dans le passé ce qui les a conduits à exprimer un double merci.
La maladie du BPAN est une maladie très rare identifiée actuellement à hauteur d’une quarantaine de cas en France, et qui provoque un retard du développement dès l’enfance et une neuro-dégénérescence. Plusieurs chercheurs concentrent leurs efforts pour trouver des solutions médicales et apporter de l’espoir.